Mon petit Tom,
aujourd'hui, j'ai besoin de coucher des mots pour ressortir tout ce que j'ai sur le coeur.
Tu as 3ans et demi, et depuis 2mois, nous avons ouvert les yeux. Pas que nous n'avions rien remarqué, mais plutôt que nousn ne voulions pas voir.
Depuis longtemps, je me pose des questions, surtout par rapport à ton langage, ou ton manque de langage. Les questions qu'on nous pose sans penser à mal, mais qui font mal .... "alors, il parle? ..." et nous ... "ben non ... toujours pas ...." et les réponses du style "ah ben il prend son temps! chaque enfant a son rythme"
Mais non Tom, tu ne prends pas ton temps ... tu as un problème, et on laisse trainer depuis des mois, sans rien faire ....
Tu as 3ans, ça y'est, on franchit le pas .... Bilan ORL : pb de surdité! "hourra! nous avons trouvé la cause de ton retard, tout va être réglé d'ici peu"
Traitement, opération, orthophoniste ... mais non, tes problèmes subsistent...
"il faudrait que vous consultiez un pédopsychiatre ... "
Et là .... j'ouvre les yeux ....
je réfléchis à tous tes symptomes, et dc non pas seulement au langage ...
et là, un mot me tombe .... comme si c'était une évidence .... Tout ce que je lis, me fait pleurer encore et encore .... Je te reconnais dans ces lignes que je n'arrete pas de lire .... mais je ne veux pas .... Et pourtant, tout s'explique ....
Je comprends enfin pourquoi tu ne réponds pas aux questions que l'on te pose, pourquoi tu répètes tout, pourquoi nous n'avons aucun dialogue réel, pourquoi tu parles dans ta langue ... pourquoi ....
un petit garçon a même dit un jour "Tom, il parle dans une autre langue que la notre, mais nous, on ne la comprend pas ..."
Je comprends également ton anxieté, tes rituels ARCHI importants, ton angoisse quasi permanente, tes crises au moindre changement.
Je comprends ton manque d'émotion ... tu rigoles parce que tu vois les autres rigoler, mais tu ne comprends que très rarement pourquoi ...
Je comprends pourquoi tu observes tout si attentivement .... tout passe par le regard chez toi .... tout tout tout ...
Tu parais comme un petit garçon sage : jamais tu ne viendras demander un jouet dans un magasin par exemple, il faut que l'on te le propose ... tu demandes l'autorisation pour tout ... pour jouer avec tes jeux, pour enlever tes chaussures, pr mettre ta veste, pr boire, pr faire pipi, et j'en passe ....
Tu es un petit garçon exemplaire, et je suis ARCHI fière de mon petit garçon poli, obéissant, et qui JAMAIS n'aura un geste de brutalité.
Mais pourtant, je pleure .... je pleure parce que j'aimerais tellement qu'un jour, tu viennes vers moi, tu me serres fort, et tu me dises ... "maman, je t'aime ..."
Le temps passe, et tes angoisses et dc tes crises sont de plus en plus présentes ....
comment gérer? que doit-on faire? est-ce-que nos choix sont les meilleurs? Notre façon de réagir? ....
et de l'autre côté, cette gestion au quotidien, 7jours sur 7, 24h/24 ... ben des fois, je baisse les bras, d'épuisement, moralement, physiquement, nerveusement ... et je m'en veux ...
mais je t'aime tellement qu'on repart de plus belle ....
Tu vas aller à l'école, on ne cesse d'espérer que cela va te faire le plus grand bien. Je ne doute pas de tes capacités, celles là, tu me les montres au quotidien. Mais pourvu que tu ne te bloques pas comme tu le fais chez la nounou. Pourvu que tu ne te laisses pas avoir par les autres enfants ... J'ai vraiment pleuré cet après-midi, quand j'ai vu 2 petits garçons un peu plus agés que toi, qui ont vu en toi une proie facile ... et qui s'amusaient à t'amener dans un coin pr te tapper .... que j'ai eu mal mon coeur ... car toi, tu n'osais rien dire ... juste ton regard qui voulait tout dire "mais qu'est-ce-que j'ai fait .... j'ai pourtant pas été méchant, je joue tranquillement, et on me tappe ...." j'ai grondé ces enfants, j'étais en colère, et ils ne sont pas revenus t'embêter ... mais je ne serai malheureusement pas toujours là ....
pour ce qui est de ton suivi, nous avons rencontré une pédospy début juin, mais nous n'avons vraiment pas aimé, ni accroché, quelle sensation de mal être ... bouh ....
j'ai alors pris l'initiative de prendre RDV au CRA d'Alsace (centre ressources autisme d'Alsace). Il faut que le médecin nous y envoie, j'ai dc un peu "menti" mais je veux que les choses évoluent maintenant.
Nous avons eu RDv fin juin. La dame qui nous a acceuilli a vraiment été adorable, très à l'écoute. Au vu de ce qu'on lui a raconté, et de ce qu'elle a vu, elle a confirmé mes craintes : tu aurais des troubles autistiques.
Tu vas donc subir, et nous avec, des bilans pendant 2 jours : psychologie, orthophonie, psycho-motricité, pré-scolarité, génétique, troubles du sommeil, des bilans en petits groupes, en grands groupes, seul, ou avec nous ...
alors nous saurons, nous saurons exactement de quoi tu souffres ...
Ce bilan se fera début octobre. En attendant, le CRA nous a donné les coordonnés d'un nouveau pédopsy, qui a une unité d'hopital de jour, car on nous a déjà prévenu que tu seras surement suivi 2 journées par semaine en hopital de jour. Pas d'autre aide pr l'instant tant que pas de diagnostique posé.
Mais sache Tom, que nous ne baisserons pas les bras.
Pour l'instant, je ne peux pas faire plus, je suis bloquée par l'attente des différents RDV, mais on fera notre possible pour que tu aies toutes les chances de ton côté.
Je m'excuse, enfin nous nous excusons papa et moi, de ne pas toujours te comprendre, de ne pas toujours répondre à tes demandes, et de des fois perdre patience....
Ce n'est pas contre toi, mais contre cette saleté de maladie qui t'empêche d'être un petit garçon comme tous les autres.
JE T'AIME Tom ....
