Mon petit Tom,
aujourd'hui, j'ai besoin de coucher des mots pour ressortir tout ce que j'ai sur le coeur.
Tu as 3ans et demi, et depuis 2mois, nous avons ouvert les yeux. Pas que nous n'avions rien remarqué, mais plutôt que nousn ne voulions pas voir.
Depuis longtemps, je me pose des questions, surtout par rapport à ton langage, ou ton manque de langage. Les questions qu'on nous pose sans penser à mal, mais qui font mal .... "alors, il parle? ..." et nous ... "ben non ... toujours pas ...." et les réponses du style "ah ben il prend son temps! chaque enfant a son rythme"
Mais non Tom, tu ne prends pas ton temps ... tu as un problème, et on laisse trainer depuis des mois, sans rien faire ....
Tu as 3ans, ça y'est, on franchit le pas .... Bilan ORL : pb de surdité! "hourra! nous avons trouvé la cause de ton retard, tout va être réglé d'ici peu"
Traitement, opération, orthophoniste ... mais non, tes problèmes subsistent...
"il faudrait que vous consultiez un pédopsychiatre ... "
Et là .... j'ouvre les yeux ....
je réfléchis à tous tes symptomes, et dc non pas seulement au langage ...
et là, un mot me tombe .... comme si c'était une évidence .... Tout ce que je lis, me fait pleurer encore et encore .... Je te reconnais dans ces lignes que je n'arrete pas de lire .... mais je ne veux pas .... Et pourtant, tout s'explique ....
Je comprends enfin pourquoi tu ne réponds pas aux questions que l'on te pose, pourquoi tu répètes tout, pourquoi nous n'avons aucun dialogue réel, pourquoi tu parles dans ta langue ... pourquoi ....
un petit garçon a même dit un jour "Tom, il parle dans une autre langue que la notre, mais nous, on ne la comprend pas ..."
Je comprends également ton anxieté, tes rituels ARCHI importants, ton angoisse quasi permanente, tes crises au moindre changement.
Je comprends ton manque d'émotion ... tu rigoles parce que tu vois les autres rigoler, mais tu ne comprends que très rarement pourquoi ...
Je comprends pourquoi tu observes tout si attentivement .... tout passe par le regard chez toi .... tout tout tout ...
Tu parais comme un petit garçon sage : jamais tu ne viendras demander un jouet dans un magasin par exemple, il faut que l'on te le propose ... tu demandes l'autorisation pour tout ... pour jouer avec tes jeux, pour enlever tes chaussures, pr mettre ta veste, pr boire, pr faire pipi, et j'en passe ....
Tu es un petit garçon exemplaire, et je suis ARCHI fière de mon petit garçon poli, obéissant, et qui JAMAIS n'aura un geste de brutalité.
Mais pourtant, je pleure .... je pleure parce que j'aimerais tellement qu'un jour, tu viennes vers moi, tu me serres fort, et tu me dises ... "maman, je t'aime ..."
Le temps passe, et tes angoisses et dc tes crises sont de plus en plus présentes ....
comment gérer? que doit-on faire? est-ce-que nos choix sont les meilleurs? Notre façon de réagir? ....
et de l'autre côté, cette gestion au quotidien, 7jours sur 7, 24h/24 ... ben des fois, je baisse les bras, d'épuisement, moralement, physiquement, nerveusement ... et je m'en veux ...
mais je t'aime tellement qu'on repart de plus belle ....
Tu vas aller à l'école, on ne cesse d'espérer que cela va te faire le plus grand bien. Je ne doute pas de tes capacités, celles là, tu me les montres au quotidien. Mais pourvu que tu ne te bloques pas comme tu le fais chez la nounou. Pourvu que tu ne te laisses pas avoir par les autres enfants ... J'ai vraiment pleuré cet après-midi, quand j'ai vu 2 petits garçons un peu plus agés que toi, qui ont vu en toi une proie facile ... et qui s'amusaient à t'amener dans un coin pr te tapper .... que j'ai eu mal mon coeur ... car toi, tu n'osais rien dire ... juste ton regard qui voulait tout dire "mais qu'est-ce-que j'ai fait .... j'ai pourtant pas été méchant, je joue tranquillement, et on me tappe ...." j'ai grondé ces enfants, j'étais en colère, et ils ne sont pas revenus t'embêter ... mais je ne serai malheureusement pas toujours là ....
pour ce qui est de ton suivi, nous avons rencontré une pédospy début juin, mais nous n'avons vraiment pas aimé, ni accroché, quelle sensation de mal être ... bouh ....
j'ai alors pris l'initiative de prendre RDV au CRA d'Alsace (centre ressources autisme d'Alsace). Il faut que le médecin nous y envoie, j'ai dc un peu "menti" mais je veux que les choses évoluent maintenant.
Nous avons eu RDv fin juin. La dame qui nous a acceuilli a vraiment été adorable, très à l'écoute. Au vu de ce qu'on lui a raconté, et de ce qu'elle a vu, elle a confirmé mes craintes : tu aurais des troubles autistiques.
Tu vas donc subir, et nous avec, des bilans pendant 2 jours : psychologie, orthophonie, psycho-motricité, pré-scolarité, génétique, troubles du sommeil, des bilans en petits groupes, en grands groupes, seul, ou avec nous ...
alors nous saurons, nous saurons exactement de quoi tu souffres ...
Ce bilan se fera début octobre. En attendant, le CRA nous a donné les coordonnés d'un nouveau pédopsy, qui a une unité d'hopital de jour, car on nous a déjà prévenu que tu seras surement suivi 2 journées par semaine en hopital de jour. Pas d'autre aide pr l'instant tant que pas de diagnostique posé.
Mais sache Tom, que nous ne baisserons pas les bras.
Pour l'instant, je ne peux pas faire plus, je suis bloquée par l'attente des différents RDV, mais on fera notre possible pour que tu aies toutes les chances de ton côté.
Je m'excuse, enfin nous nous excusons papa et moi, de ne pas toujours te comprendre, de ne pas toujours répondre à tes demandes, et de des fois perdre patience....
Ce n'est pas contre toi, mais contre cette saleté de maladie qui t'empêche d'être un petit garçon comme tous les autres.
JE T'AIME Tom ....
7 commentaires:
Beaucoup de courage à vous... Vous avez déjà fait tellement pour lui, c'est admirable ! Et je n'ai aucun doute là-dessus : vous êtes les meilleurs parents pour Tom ! Vous seuls saurez au mieux - avec l'aide de l'équipe médicale - faire grandir et évoluer votre petit bonhomme dans les meilleures conditions !
Pleiiiin de gros câlins à ce petit Tom plein de douceur...
les larmes coulent.....s'il manque le language à Tom, je suis sure qu'il a des talents cachés qu'il vous faudra exploiter pour le comprendre.....je sais que les dessins et les bandes illustrées aident les petits autistes à communiquer....alors essayez tout n'est pas perdu....Encouragez le par votre confiance....je connais un petit Maxime atteind de troubles autistiques qui a dit son premier mot maman à 4 ans et qui suis une scolarité quasi normale....si tu veux Charline je peux demander à ma collègue les demarches engagées pour son fils...;Courage et bisous à Tom et Leonore
Pour notre petit TOM chéri...
Tom, tu nous prouves déjà que tu es intelligent, et j'en suis certaine... tu as quelques problêmes qui nous font mal, qui nous font pleurer, mais tu verras, tu vas tous les surmonter, les uns après les autres car nous sommes nombreux à t'aimer, car ta maman est là aussi pour t'apporter tout ce que tu sais déjà , sans avoir été à l'école, et ton papa t'apprendra aussi des trucs de garçon!
Oh que si Charline, il sait montrer ses sentiments,on peut dire qu'il t'aime,dès que tu disparais deux minutes, il est perdu...Un jour, il m'a vu pleurer, il est venu essuyer mes larmes, en fermant ses yeux, comme si ça le gênait de me voir pleurer... et si, il vient faire des calins, même si on le lui demande, mais il le fait, de bon coeur..Tom, je sais que nous passerons par des desespoirs mais je sais que tu seras la source de grandes joies aussi...
bats toi TOM , nous sommes avec toi! Charline, nous sommes aussi à tes cotés!
gros gros bisous
Mon petit Tom,
Je sais que tu es déjà un petit homme, et un petit garçon bien gentil qui va continuer d'évoluer malgré les difficultés. Jusqu'à devenir un p'tit'hom comme les autres.
C'est sûr, ce sera un peu plus compliqué, mais avec une supermaman comme la tienne, il n'y a aucune raison de ne pas rester optimiste.
Tellement d'exemples nous prouvent que tout peut se déclencher à tout moment.
Il faudra encore beaucoup de patience et de courage à papa et maman, ne t'inquiète pas, ils n'en manquent pas.
Tu vas découvrir l'école, et tu vas montrer que tu sais faire aussi bien que les autres élèves.
Tu es fort mon petit Tom, tu as su faire un beau bonhomme et de jolis cadeaux à ton papa pour sa fête.
Je suis fier de toi.
Embrasse bien fort notre petite Léonore, et papa et maman.
A très bientôt de vous revoir.
Je t'aime et t'embrasse très très fort mon petit Tom
Ce sont des journées longues avec toi, mais les progrès sont désormais perceptibles de jour en jour. A chaque fois on remarque de nouvelles manies, des compléments de phrases,
On t'aime tous très fort, je crois au déclenchement, je crois en cette soudaine révolution. On peine tous à trouver le déclencheur mais il viendra.
Maman et moi tacherons d'être unis pour ce combat, celui de la vie, celui de ton évolution, de tes sentiments que tu nous partagera, de ces répétitions et habitudes qui en apparence nous font tourner nos quotidien en rond. J'ai confiance en toi, tu y arrivera mon fils!
...et à tous vous lire, Tom a la chose la plus importante pour bien grandir... L'AMOUR ! "Si je n'ai pas l'amour, je ne suis rien...", mais avec l'amour, vous ferez de belles et grandes choses ! :)
Et bien, il faut d’abord accepter la réalité, quand on voudrait tellement qu’elle soit différente…
Ensuite, il faut apprendre à gérer ses émotions, trop difficile aussi…..mais le temps nous aidera….
Il nous faut t’accompagner, chacun dans nos rôles, le mieux possible , en étant à ton écoute, en te donnant la joie de vivre, en te rassurant….
Tu es déjà un si chouette petit bout’chou, il n’y a qu’à regarder toutes tes photos mises par ta maman, sur ton blog….
Tu réalises déjà de belles choses, une médaille en course d’orientation !! il n’y en a pas beaucoup à ton âge, qui ont cette chance !!
Ne baissez pas les bras, Tom a la ressource nécessaire pour devenir plus grand, de jour en jour, et s’épanouir, à son rythme, avec l’Amour que nous lui donnerons tous, au fil du temps !!
Tu auras également, en plus de ton papa et ta maman, une super petite sœur, qui t’apportera énormément….
Je sens bien que tous les deux, vous allez nous épater !!!
Alors, cette sacrée maladie, on ne va pas la laisser prendre le dessus, tu seras plus fort, et on t’aidera !!
Mon petit Tom, je t’aime, et je t'embrasse très très fort
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